Alzheimerin kanssa. Minun tarinani.

Richard Taylor (Edita 2008 )

 

Alzheimerin tautia (myöhemmin alz) käsittelevät kirjat ovat yleensä lääkärien, hoitajien tai omaisten kirjoittamia, joten niistä pääsee aika huonosti jyvälle siitä, miltä tauti tuntuu sisältä päin elettynä. Poikkeuksena on tautiin itse sairastuneen psykologi Richard Taylorin erinomainen kirja ”Alzheimerin kanssa”. Tosin Taylor pystyy kertomaan kokemuksiaan taudin sisältä vain sen ensimmäissä ja hieman toisessa vaiheessa. Myöhemmissä vaiheissa kyky kirjoittaa katoaa.

Kirjoita muistiin 

Platon kuulemma valitti, että kirjoitustaito tuhoaa muistin. Taylor halusi kirjoittaa alzista, koska kirjoittamalla hän tunsi saavaansa selvyyttä tai edes jonkinlaisen otteen hajoavasta todellisuudesta. ”Kirjoitan itselleni muistaakseni ohikiitävän ajatukseni ja saadakseni otteen entisestä itsestäni. Kirjoittaminen rauhoittaa, joten kirjoitan joka päivä vähän omista tunteista ja tapahtumista. Ajattelen, siis olen. Kirjoitan, siis olen”.

Kirjoittamalla Taylor saattoi saada käsityksen siitä, mitä itselle tapahtuu. Kirjoittaminen oli myös ilmaista terapiaa. Kirjan tavoitteena on myös herättää lukijoiden ja päättäjien omatunto.

Alzin vaiheet

Jaotuksesta riippuen alzissa 3, 5, 9 tai 12 vaihetta. Diagnostiset kriteerit ovat hyvin sekavat ja epämääräiset. Alz lyhentää elinikää noin 10 vuotta. Ihminen voi saada nuhan, syövän tai tuhkarokon, mutta alz saa ihmisen. Alz on kuin kuolema, kukaan ei tule kertomaan, millaista sen kanssa eläminen on loppuun asti. Vain läheinen voi kertoa omasta alz-polustaan loppuun asti. Taylor jakaa taudin kolmeen näytökseen.

Ensimmäinen näytös on yksityinen. Tauti on omassa päässä ja sen kanssa ollaan ”kaapissa”. Tässä vaiheessa näytellään entistä minää. Vain lähimmät tietävät, että päässä on vikaa, mutta muille esitys menee läpi kuin väärä raha. Taylorin älykkyysosamäärä laski verrattain vähän (148 -> 114), mutta lyhytkestoinen muisti romahti alle 2 %:n persentiiliin. Itsetietoisuus on liskon tasoa. Aistimusten tulkitseminen kestää tuskallisen kauan. Metakognition taito tulee ja menee.

Toinen näytös tuo rajoittuneemmat kulissit. Olisi ihanteellista elää ”kiireettömyyden pihassa” tai ”levollisuuden tyyssijassa”.

Kolmas näytös tapahtuu sairaalassa tai hoitokodissa.

Tieto taudista

Pelkkä tieto taudista ei sinänsä auta hyväksymään tautia eikä selviytymään siitä parhaalla mahdollisella tavalla. Tieto ei myöskään auta pyytämään apua.

Diagnoosi monesti viivästyy, koska kukaan ei halua nähdä, että oireet voisivat olla alzia. Taudin alkuvaiheessa nähty video alzin kolmannesta vaiheesta tuotti tuskaa. Tietoisuus taudista tekee tavallisista mokista kipeämpiä. Silti on tärkeää tietää etukäteen, mitä itselle tapahtuu ja miksi. On hyödyllistä tietää, mikä tekee itsestä myöhemmässä vaiheessa vainoharhaisen ja/tai ilkeän.

Huono kohtelu

On rankkaa huomata, että ihmiset eivät ole enää riippuvaisia siitä, mitä teen heille, mutta minä olen riippuvainen siitä, mitä ja milloin muut tekevät minulle. Olen kuin vanha lemmikki, joka on alkanut käyttäytyä arvaamattomasti.

Useimmat asiantuntijat käyttävät enemmän aikaa hoitajien kanssa puhumiseen kuin meidän dementikkojen kanssa puhumiseen.  Sitä haluaa huutaa: ”Olen vielä elossa ja olemassa! Puhukaa mullekin!” Hoitajat pysyvät me-ryhmän jäsenenä, mutta alz-ihmiset esineellistyvät ja liukuvat kohti omaa yksinäistä ryhmäänsä – ryhmää Se. Prosessin kuluessa minusta Sinusta tulee se. Erisnimesi on jossain vaiheessa Alzheimer.

Kun katkaiset jalkasi, muut kertovat heti omista ja muiden kokemuksista. Kun kerrot alzistasi, syntyy vaivautunut hiljaisuus. ”Mitä kuuluu?”, on kysymys, joka tarkistaa: kuulutko vielä meihin vai niihin muihin?

Kohtaa minut

Anna minun puhua loppuun, vältä keskeyttämistä. Älä jankuta: ”Etkö sinä ymmärrä!!!”. Jos en ymmärrä, vaihda selittämisen tapaa: käytä esimerkkejä ja metaforia. Yritä mitä tahansa muuta kuin jankutusta. Muistan eri tavalla kuin sinä, joskus jopa tarkemmin, koska pinnistelen muistaakseni. Tarkista sinä, ymmärsinkö ”oikein” eli samalla tavalla kuin sinä.

Anna minun yrittää itse ja rohkaise minua ottamaan apua vastaan. Käytä nimeäni puhuessasi minulle, koska silloin tiedän, että olen paikalla. Kohtele minua aikuisena, mutta käytä lyhyitä lauseita ja yksinkertaisia sanoja. Vältä mutkikkaita kysymyksiä tai ohjeita. Kerro mitä pitää tehdä eikä sitä, mitä en saa tehdä. Poista häiriötekijöitä mahdollisuuksien mukaan keskittymiseni parantamiseksi. Ymmärtämisen vaikeudet johtuvat keskittymiskyvyn puutteesta (lyhytkestoinen muisti ei toimi), ei kuulon alenemasta. Selviydyn yhdestä puhekumppanista kerrallaan.

Hämmennys

Ongelmani ovat todellisia MINULLE. Jos puhun tai käyttäydyn sopimattomasti, älä loukkaannu. Äänessä on tauti eikä ihminen. Yritä ymmärtää, mitä tunnen ja tarkoitan epätarkkojen sanojeni takaa. Alz unohtaa lupaukset, en minä. Auta minua olemaan se, joka vielä voin olla. Sen sijaan, että mietit keinoja rajoittaa minua.

Tervettäkään toista ei voi aina ymmärtää, kuinka sitten ihmistä Alzheimerin kanssa. Pidä katsekontakti, ole lähellä. Näytä, että edes yrität ymmärtää. Alz yksilöllistää ihmistä eli ajattelu muuttuu jaetusta ja ”normaalista” todellisuudesta omaperäiseksi. Jätä diagnoosit ja määritykset syrjään ja kuuntele minua – olen vielä elossa. Vaikka en tiedosta omaa tilaani, haluan olla osallinen omassa elämässäni.

En voi olla sinä. En ole se, jonka luulet tai haluat minun olevan. Olen sellainen kuin voin – juuri tässä vaiheessa, juuri näillä aivoilla. Mitä enemmän yrität vetää minua mukaan ”tavalliseen elämään”, sen pahemmin menen lukkoon. Anna minun olla mukana omilla ehdoillani ja omaan tahtiini. Mietitään yhdessä, miten elämästäni voisi tulla antoisampaa, juuri tänään. Juuri nyt.

Hoitajien on vaikeaa pysyä kärryillä siitä, kuka olen. Yhä useammin toivon, etten olisi minä. On vaikeaa kun ei ymmärrä itseään sitäkään vähää kuin ennen – kun ei enää ymmärrä ettei ymmärrä. En voi enää luottaa siihen, että sanon mitä tarkoitan ja tarkoitan mitä sanon. En aina tunnista virheitäni, unohdan unohtaneeni. On pelottavaa kun sanojen lisäksi myös koko ajatus on kateissa ja kaikki on uutta.

Pelko

Pelko on kuin kuumaa magmaa. Se on pinnan alla, mutta polttaa kaiken tielleen osuvan. Hoitajien viileän kuoren alla asuu pelko ja tuo pelko tarttuu puolin ja toisin. Pelko on varmasti yhtä suuri ongelma kuin itse tauti.

Tunnen miten vapaa tahto karkaa eikä pidättele tunteita. Kun säätelykykyä ei ole, syntyy voimakkaita aistimuksia (aistiherkkyys kasvaa); onnea sekä syvintä ja mustinta pelkoa. Pelko tekee herkkänahkaiseksi. Defenssien heiketessä demonit nousevat esiin. Unet alkavat tuntua todellisuudelta ja unet ovat vahvoja ja voimakkaita. Jos olen vainoharhainen, hoitajat alkavat todella vainota minua.

Monet potilaat kieltävät taudin, koska he eivät käsitä, tunne tai näe sitä. Moni kokee, että kaikki on kunnossa ja keljuttaa kun terve ihminen ei saa ajaa autoa. Sanomalla lääkkeille ”ei” yritämme sanoa koko taudille ”ei”. Lääkkeiden ottaminen voi tuntua luovuttamiselta.

Metakognitio eli ajattelun ajattelu

Metakognition puute voi olla kirous ja siunaus. Kaikki eivät koskaan ajattele ajatteluaan tai sitä, miten ajattelukyvyn puutteet vaikuttavat tulevaisuuteen. Pitääkö kyky ajatella ihmisen olemassa? Jos kyky ajatella katoaa, onko silloin olemassa ja saako olla olemassa? Olisiko kaikkien kannalta parempi kuolla myös fyysisesti? Vai olenko vielä minä sellaisena kuin olen?

Olen harkinnut itsemurhan miettimistä, mutta en ole harkinnut tekeväni itsemurhaa. Ajattelun ajattelu on eri asia kuin itsemurhan ajattelu – vai onko? Mitä väliä on toimintaa tehostavilla rutiineilla, jos ei enää välitä tehdä mitään eikä halua/muista saada mitään aikaan?

’’’’

Lähteenä Richard Taylor: Alzheimerin kanssa; minun tarinani (Edita 2008)

Lue myös: Wirginia Bell ja David Troxel: The Best Friends Approach to Alzheimer’s Care

Lohkaisuja: Myönteinen ajattelu on eri asia kuin optimismi. Optimismi perustuu tietoon, toivo tunteeseen.

 

 

 

Tässä videossa toimittaja ja Alzheimerin taudista (= alz) kärsivän äidin poika pääsevät kokemaan 12 minuutin ajaksi, miltä voisi tuntua elää alzin ”sisällä”.

Vaikka Taylorin kirja on lukemistani alz-kokemusta käsittelevistä kirjoista paras ja valaisevin, se lienee simulaatioon verrattuna kalpea aavistus. Vaikka simulaatio on ajaltaan rajallinen eikä missään nimessä aito kokemus, se auttaa eläytymään.

Näkövammaisten Iiriksessä on ”pimeä kahvila”, joka avaa silmät sille, miltä umpisokeus voisi tuntua ja kuulostaa. Suomessakin olisi hyvä olla simulaatiopaikka, jossa omaiset ja hoitajat pääsisivät kokeilemaan alzia käytännössä. Vaikkapa vain 12 minuutin ajaksi.